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ENM vs Víctor. Yo ya sé quién gana esta mano - PokerViú -

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ENM vs Víctor. Yo ya sé quién gana esta mano

victor

 

Le hemos robado a Paula Chicharro de su blog (con su permiso) la siguiente entrada. Se trata de una entrevista a Víctor Jiménez Gamo. No, no rebusques en las mesas finales de los grandes torneos, este tipo ha ganado mucho más, en el póker y en la vida. Hoy, 15 de noviembre, es el día nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

En nuestro mundillo, donde el porcentaje de egocéntricos es cercano al 125% (que levante la mano el que no ha contado "su mano" mientras alguien te está explicando otra o en mitad de una conversación sobre la teoría de cuerdas), lees historias como esta y te das cuenta de lo gilipollas que somos.

Por otro lado, cuando los que desconocen el póker lo relacionan con putas, alcohol y arruinarse o endeudarse hasta las cejas, deberíamos contarles la vida de Víctor. No esperes que aparezca en un medio generalista. Que alguien llame a Adela Úcar a ver si hace un "21 días" sobre él. En fin, menos cháchara y ahí va el post de Paula (gracias, maja).

En primer lugar muchas gracias Víctor por los minutos que vas a invertir en contestar a estas preguntas. Sé que estás por las mesas en mitad de una sesión y te agradezco el esfuerzo de ir contestando entre mano y mano. He de confesar que tus sinceras palabras y el corto que has publicado me han tocado y mucho. Sobre todo la frase en la que dices: "Como dice en el vídeo, si, yo también soy uno de ellos a los que no les importaría volver a nacer tal cual soy ahora, aún sabiendo todo lo que hay que pasar y como afecta directa o indirectamente sobretodo a familiares y amigos".

A menudo y una vez al año, nos acordamos de esas denominadas "enfermedades raras" de las que poco se sabe y a las que desgraciadamente los medios de comunicación no hacen demasiado caso. Personalmente, había oído hablar de ella alguna vez, pero por el momento no había ninguna cara que me lo recordase. Ahora eso ya es distinto...

Como ya te he dicho, este blog no es un gran escaparate, pero si conseguimos que a alguien le llegue, me doy por más que satisfecha!!! Vamos a tratar de acercar un poco más las ENM Bueno en primer lugar, cuéntame algo de ti...

En primer lugar agradecerte este espacio que dedicas a un tema tan poco tratado y desconocido.

Me llamo Víctor, soy de Albacete, y estudio 5º de Administración y Dirección de Empresas. Tengo 22 años y a los 12 me diagnosticaron una enfermedad neuromuscular, degenerativa y a partir de ahí empezó todo a cambiar poco a poco hasta como lo conozco actualmente.

Por suerte encontré algo que te afecta directamente a ti personalmente, el póker, y que a mi me ha servido como válvula de escape, en el que los prejuicios y las miradas indiscretas, o el tratarte como "diferente" no existen.

¿Y cómo comenzaste en el póker?

Empecé con el póker casi como todos, viendo los programas de madrugada en la Tv y viendo la adrenalina que había empecé a sentir curiosidad. El no poder salir de casa con tanta normalidad y el estar mas "encerrado" me hizo ponerme a leer foros, libros y empezar a jugar poco a poco. A partir de ahí empecé en el mundillo, a ir cogiéndole el gusto y ver todo lo que hay detrás de este mundo. Este verano fue la primera vez que fui a jugar al casino (Superstack 888 de Torrelodones) y la verdad que me tiraba para atrás el relacionarme con gente sin que supieran mi "problema" y que luego se quedaran extrañados al verme (algo que he pasado miles de veces en mi vida) y por lo que nunca había pasado en una mesa online. Fui con mi padre, y cuando me eliminaron los jugadores se quedaban extrañados mirando el como me levantaba, pero al momento todo eran felicitaciones y eso si que me sacó una sonrisa.

¿Cuáles son los cambios/síntomas que hacen que te des cuenta de que algo pasa?

De pequeño yo he jugado siempre al fútbol, en cualquier momento estaba siempre con un balón en los pies, pero notaba como que me costaba correr y chutar pero no le daba importancia. Luego empezaron a hacerme pruebas y estuve varios años de aquí para allá a la vez que otros problemas como el levantarme del suelo, o el subir escaleras se agravaban. Poco a poco empecé a dejar de hacer todo lo que cualquier persona puede considerar normal hasta el punto en que me cuesta un infinidad andar o levantarme de una simple silla sin ayuda.

Supongo que previamente al diagnóstico, hubo muchas idas y venidas de médico en médico buscando una respuesta; ¿cómo viviste eso?

enmBueno yo al fin y al cabo era un niño y no podía ver mas de lo que mis ojos querían ver. Recuerdo el momento en que se lo dijeron a mis padres... Estábamos en la consulta y la doctora me pidió que saliera; al tiempo salieron mis padres con un gesto de tristeza y del que me di cuenta y entonces empecé a preguntar todo lo que se me pasaba por la cabeza, pero mis padres acababan de recibir la noticia y no sabían como contestarme todo. A través de buscar por internet y leer me di cuenta de la gravedad del asunto, y recuerdo que la primera vez que lloré fue al leer que desencadenaba en una silla de ruedas. Imagínate para un niño de 12 años cuyo sueño es vivir la vida enterarse de que va a ir en silla de ruedas en unos años.

¿En qué consiste exactamente la Enfermedad NeuroMuscular?

Son enfermedades degenerativas en las que vas perdiendo poco a poco músculo. Unas avanzas mas rápidas que otras, incluso muchas de ellas afectan a órganos vitales. Dentro de la "suerte" que yo he tenido es que mi tipo de enfermedad (Distrofia Muscular de Cinturas) es que no afecta a la esperanza de vida, al contrario de muchos compañeros y amigos que he ido conociendo a lo largo de estos años y que ves como poco a poco ven pasar el tiempo y nunca pierden la sonrisa.

¿Cómo afecta a tu vida cotidiana?

Actualmente no soy independiente ni mucho menos. No puedo recorrer distancias largas andando, me fatigo incluso me caigo. No puedo subir escalones ni siquiera levantarme del sofá o de una silla. Sigo sesiones de fisioterapia y de equinoterapia a las cuales me tienen que llevar y depender de alguien, que siempre ha sido mi padre. Actualmente me han recomendado el uso de silla de ruedas y el duro paso que eso supone pero que obviamente me va a devolver la libertad de la que ya no disponía. Espero con ganas este paso, y puede ser raro oír a alguien decirlo, pero tengo ganas de tener mi silla conmigo.

¿Cuáles son las ayudas que has encontrado durante este proceso?

Bueno al igual que en todo, hay personas buenas y malas. Y desde tener que abandonar mi casa mi familia y yo porque los vecinos no querían ponerme una rampa y las múltiples gestiones y "trabas" que nos pedían en la junta y "bienestar" social para hacer la obra he pasado a conocer múltiples asociaciones como ASEM o la fundación Isabel Gemio entre otras muchas que hacen una labor importantísima y que desde aquí les doy mil gracias por todo. Existen pequeñas ayudas económicas que no son ni de largo salvavidas pero que ayudan a hacer más accesibles las terapias necesarias.

Y bueno me gustaría añadir sin entrar en temas de política que con tanto recorte en investigación se esta haciendo que se retrase la posible cura de todas estas enfermedades... Solo decir que tras muchos años de asimilación, de tristezas y pese todo muchas alegrías he llegado a la conclusión que la vida con una sonrisa se lleva mucho mejor.

También tengo que decir que gracias a familiares y amigos este duro golpe se hace mucho más llevadero, y donde cualquiera puede ver una barrera o un problema, yo veo una oportunidad.

Muchísimas gracias de nuevo Víctor! A partir de ahora aquí tienes un espacio cada vez que quieras!!

Y ahora que ya sabemos un poco más... ¡Colaborando que es gerundio!

Comentarios   

 
+1 #1 maria 18-11-2012 12:01
Tío grande! Enhorabuena por la divulgación.
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+1 #2 asHsg 18-11-2012 15:43
Ojala consigas grandes cosas en este deporte y que te ayuden a mejorar en esta efermedad. Animo campeon
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+1 #3 Fresador 19-11-2012 14:44
Enhorabuena por tu gran ilusión que tienes , y tu fuerza que sacas cada día , que sepas víctor que aquí tienes un amigo para lo que quieras , bueno y haber si echamos la cañita por estos barrios de Albacete . Un saludo y un abrazo.
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